Щороку 24 січня світ відзначає День поширення інформації про синдром Мебіуса—рідкісне неврологічне захворювання, яке впливає на роботу лицьових нервів і, як наслідок, на міміку, мовлення та навіть дихання.
Синдром Мебіуса—це вроджене захворювання, яке характеризується паралічем шостого та сьомого черепних нервів. Це означає, що люди з цим синдромом не можуть повністю контролювати м’язи обличчя. Вони не можуть посміхатися, моргати чи висловлювати емоції за допомогою міміки.
Супутні симптоми можуть включати:
- Труднощі з ковтанням і годуванням у немовлят;
- Порушення рухливості очей (неможливість рухати очима в сторони);
- Сухість очей через неможливість моргати;
- Порушення дихання;
- Ортопедичні проблеми, такі як деформації кінцівок;
- Розлади мовлення.
Профілактика
Оскільки синдром Мебіуса є вродженим захворюванням, специфічних методів профілактики не існує. Проте можна зменшити ризик виникнення вроджених аномалій шляхом:
Планування вагітності
- Збалансоване харчування з достатнім споживанням фолієвої кислоти;
- Уникнення вживання алкоголю, наркотиків і тютюну.
- Регулярного медичного контролю. Пренатальні обстеження для виявлення можливих відхилень.
- Уникнення впливу токсичних речовин. Мінімізація контакту з хімічними речовинами та радіацією під час вагітності.
Через відсутність можливості передавати емоції обличчям, людям із синдромом Мебіуса часто доводиться стикатися з непорозумінням, соціальною ізоляцією та дискримінацією. Діти з цим синдромом можуть зазнавати булінгу в школі, а дорослі — труднощів у побудові міжособистісних стосунків.
Сьогодні завдяки глобальним зусиллям досягнуто значного прогресу у діагностиці та лікуванні синдрому Мебіуса. Реконструктивна хірургія дозволяє відновити частину рухливості обличчя, а спеціальні програми реабілітації допомагають дітям розвивати навички спілкування.
День поширення інформації про синдром Мебіуса — це нагадування про те, наскільки важливі емпатія та підтримка. Разом ми можемо зробити світ трохи добрішим для тих, хто цього найбільше потребує.